Stāsti

Dzīve ar Frīdreiha ataksiju: Emīlijas stāsts

 

Mani sauc Emīlija Bodīna. Man ir 26 gadi. 

Kad man bija 15 gadu, mans treneris pamanīja, ka es skrienu nedaudz sāniski, tāpēc devos pie ceļgalu speciālista. Viņš pamanīja kaut ko mazliet neparastu manā gaitā. Viņš mani nosūtīja pie neirologa Scotch Wright bērnu slimnīcā. Man tika veikta datortomogrāfijas skenēšana, magnētiskās rezonanses attēlveidošana, uzņemti rentgenattēli, un pēc sešām nedēļām rezultāti parādīja, ka man ir Frīdreiha ataksija.

Es to visu vēlējos noliegt un ignorēt, es par to nerunāju, nešķita, ka tas notiek pa īstam. Es domāju, ka slimība vienkārši pazudīs. Es nevienam neteicu.

Pēc vidusskolas mēs devāmies uz pasākumu par ataksiju. Kopš tās dienas mainījās visa mana pasaule. 
Jums ir tik reta slimība, ka jūs jūtaties tik mazs un nesaredzēts, bet, kad aizejat uz pasākumu, tad viss pēkšņi mainās.

Tagad es vairs neizvairos no diagnozes, man pat patīk, kad saņemu jautājumus par to, kāpēc esmu ratiņkrēslā. Man patīk stāstīt, tas rada lielāku izpratni. 

Mana atbalsta sistēma ar gadiem ir pieaugusi. Esmu satikusi savu mūža mīlestību. Viņš palīdz man pārsēsties uz dīvāna un atpakaļ ratiņkrēslā. Viņš man palīdz tajās patiešām grūtajās dienās, kad man vajag visvairāk spēka. Mums ir kopīgs bērns, un mēs dzīvojam gluži kā ikviens, kam nav FA.

Jūs varat darīt visas šīs lietas, ko var citi cilvēki bez FA. Varbūt viss izskatīsies nedaudz citādi, bet tas nekas. 

Jūs joprojām varat izskatīties lieliski.